«За что мне это»: пять вопросов, которые люди задают Богу об инвалидности. Педразвитие – Такой высокий процент зависит от природы аутизма

«За что мне это»: пять вопросов, которые люди задают Богу об инвалидности. Педразвитие – Такой высокий процент зависит от природы аутизма
«За что мне это»: пять вопросов, которые люди задают Богу об инвалидности. Педразвитие – Такой высокий процент зависит от природы аутизма

Анна Климченко
Эссе «Мир глазами ребёнка-инвалида»

Люди разные, как звезды.

Я люблю всех.

Сердце вмещает все звёзды Вселенной.

(Шаталова Соня, 9 лет)

Каждый человек - уникальный, непохожий на других. Мы все живем вместе, рядом, мы интересны друг другу от всей своей непохожести. Просто надо слышать и чувствовать друг друга. Если речь идет о наших детях, то все мы, разумеется, стремимся, что бы у них было самое яркое и безоблачное детство, самый солнечный мир. Мир глазами детей – мир , в котором живут и которому радуются и удивляются наши малыши. Они у нас так мудры по жизни. Нам всем есть, чему у них поучиться - той трогательности и тому детскому восприятию, от которой мы постепенно отвыкаем в нашей повседневной обыденности. Они не могут спрятать своих эмоций, дружат искренне, а «не за что-то» . Они не стесняются быть самими собой, не боятся быть трогательными и смешными и всегда верят в чудеса.

А вы когда-нибудь представляли мир глазами ребенка-инвалида ? Эти дети живут рядом, но мы их стараемся не замечать. Они существуют в своем отдельном мире, о котором могут и не догадываться даже самые близкие люди. Они, зачастую, удивительно талантливые, душевно богатые люди, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в рамки всеобщей похожести. Дети-инвалиды - не абстрактные единицы, а реальные люди, имеющие свое лицо и индивидуальность. Они проживают свою уникальную и единственную жизнь. Мы должны осознавать, что эти дети являются людьми, такими же, как все.

В последние годы становится всё больше детей, которые имеют те или иные проблемы со здоровьем. Государство проявляет заботу о них, однако порой, дети-инвалиды остаются один на один со своими проблемами, не всегда могут общаться со здоровыми сверстниками, посещать общественные места. Но ведь каждому ребенку, каким бы он не был, необходимо чувствовать заботу и поддержку не только близких, но и окружающих, ведь эти дети, как и мы, имеют право на счастье.

Я работаю воспитателем в детском саду в группе компенсирующей направленности. У нас воспитывается ребенок-инвалид Ванечка. Почему детей-инвалидов считают «не такими» ? Я считаю, что все дети одинаковы, просто они «другие» .

У них такие же сердца, такие точно мысли,

Такая ж кровь и доброта, такие же улыбки.

Они достойны тех же прав, что есть у нас на свете,

Ведь инвалид – не приговор, мы вместе на планете.

Общаясь с Ваней каждый день, я видела, как он воспринимает окружающий мир, и, поверьте мне, его восприятие ничем не отличается от других детей : такой же мир улыбок и слез, мир радости и печали. Это мир, где черно-белые краски сменяются ярким фейерверком. У Вани, как и у всех детей, чистый взгляд широко открытых глаз , в котором отражается светлый и удивительный мир. Но мы, взрослые, из-за ежедневных проблем, забот и обязанностей не замечаем ярких красок вокруг, а видим одни серые будни. Все дети видят эту жизнь идеализированной и смотрят на неё, как бы через розовые очки. Они еще не знают, что такое ложь, фальшь, злость, ненависть, лицемерие и обман. Дети искренние и непосредственные в проявлении своих чувств и пока живут в мире грез, впечатлений, надежд; в мире, где самая маленькая деталь отображается в ярких красках.

Я еще раз хочу подчеркнуть, что наш Ванечка видит окружающий мир искрящимся радостью и светом. Он так же, как и все дети, чувствует заботу и поддержку не только своих родных, но и нас - окружающих его людей. Дети-инвалиды имеют такое же право на счастливую жизнь, образование, работу. Необходимо, чтобы было больше специалистов, понимающих проблемы «особых» детей, готовых в любую минуту прийти им на помощь. Только тогда исчезнут барьеры в их жизни, люди начнут понимать друг друга, сопереживать ближним, а дети с особыми потребностями реализуют свои способности и возможности. Я считаю, что каждый человек может и должен помогать нуждающимся детям в преодолении жизненных трудностей, чтобы дети-инвалиды не чувствовали в мире никаких барьеров.

В заключение я хочу сказать вот что. Ребенок родился и создал свой собственный мир. Теперь он живёт в нем со своими персонажами, историями. Пустит ли он вас туда, не знаю. Но я уверена, что насильно вы туда не попадете. И если вы хоть чуточку сумеете растопить его маленькое сердечко, он будет приоткрывать дверцу, и вы сможете туда заглянуть.

Чем родители инвалида решительно не отличаются от родителей обычного, здорового ребенка? Тем, что они хотят своему отпрыску блага. А вот дальше уже начинаются нюансы. И зависят эти нюансы не от того, здоров ребенок или нет, а от того, что его родители под этим самым благом понимают.

Когда твой ребенок, например, делает первые шаги без поддержки в 6 лет, то ты уже не особенно задумываешься, куда именно он теперь будет ходить – просто радуешься каждому шагу. И вот эту радость не сравнить с радостью других родителей, наблюдающих такие же процессы у своих годовалых детей. Но проходит время, и задумываться о том, куда именно ходит ребенок все-таки приходится.

Увы, у родителей инвалидов часто случается вполне объяснимая деформация сознания, в результате которой им, порой, кажется, что думать о чем-то подобном чуть ли не стыдно. Однако, дорогие друзья, беспощадно портить городские клумбы нельзя в равной степени и обычным людям, и инвалидам. А ведь надо призадуматься еще и о душе ребенка.

Лента новостей приносит потрясающую информацию: в израильской военной разведке есть специальное подразделение, в котором служат юноши и девушки с нарушениями аутистического спектра. Они занимаются анализом карт и аэрофотоснимков, появляющихся на экранах компьютеров. В силу особенностей своего мышления они обращают внимание на мельчайшие подробности и так помогают в подготовке военных операций.

Читаю об этом и размышляю… Мой сын, страдающий аутизмом, уже взрослый. Его состояние для его близких давно уже пусть тяжелая, но повседневность. Если бы мы годами пребывали в шоке, это было бы вредно и для него. Так вот, я не пацифист и понимаю, что в жизни бывают разные ситуации. Но все-таки я не хочу, чтобы мой сын служил в разведке. Даже если там его будут обучать каким-то полезным в обычной жизни навыкам, как это делает ЦАХАЛ с военнослужащими-аутистами.

Но и у нас под боком хватает примеров, возможно, куда более опасных для души, чем военная карьера. Недавно один благотворительный фонд провел на Елагином острове фестиваль в поддержку петербургского центра творчества, обучения и социальной реабилитации для людей с расстройствами аутистического спектра. Надо сказать, что это было, пожалуй, самое масштабное за последние несколько лет культурное мероприятие, проведенное благотворительной организацией. Музыкальные коллективы, театральные и цирковые проекты, выставки и продажа книг для детей и взрослых, специальная экскурсия по острову, мастер-классы и продажа сувениров, изготовленных подопечными центра, которых сотрудники центра именуют студентами.

Вроде бы все замечательно. А приглядеться – обычное светское богемное мероприятие. С характерными особенностями. Начнем с простого книжного лотка для взрослых. Вперемешку с редкими и интересными книгами, посвященными детям-инвалидам лежат в том числе и книги Юрия Мамлеева и Чарльза Буковски. Оставим в стороне воздыхания филологов и иных ценителей виртуозного владения словом. Если мой взрослый сын когда-то доберется до подобных книжек, я не вырву у него их из рук – постараюсь обсудить с ним эти тексты и сориентировать его в меру своих возможностей. Но сам я никогда не предложу ему подобную литературу. И дело совсем не в том, здоров мой сын или болен.

Однако обратимся снова к программе фестиваля. В числе прочего посетителям был предложен внушительный перечень занятий различными видами йоги, а также сеансы медитации от Ошо-центра. О том, кто такой этот самый Ошо, можно почитать, например, а также в книге Дж. Флетчер «Без Бога в себе (Раджниш / Ошо)». Если руководители центра приглашают таких людей на фестиваль, у меня есть серьезные основания думать, что они могут не побрезговать использованием чего-то подобного и в качестве реабилитационных методик.

Также интересно, кого они позовут на фестиваль в следующий раз? Бурятских шаманов? Бабок-знахарок с заговорами? Ну, что до меня, то как православный христианин я искренне желаю, чтобы ни мой сын, ни кто-то другой, хоть здоровый, хоть больной, никогда не участвовал в подобных практиках и не соблазнялся льстивыми посулами адептов этих учений.

Да, я радуюсь каждому успеху моего сына, даже самому малому. Но все-таки не считаю, что внешних успехов нужно добиваться любой ценой. Гораздо важнее, что происходит с душой человека. «Какая польза человеку, если он приобретет весь мир, а душе своей повредит?» (Мф. 16:26)

А начинается с малого… Например, если ребенок, у которого проблемы с речью, начал набирать фразы на компьютерной клавиатуре, радость его родных понятна – еще бы, ведь в перспективе с человеком можно наладить практически нормальное общение! А уж если он при этом обнаруживает интеллект выше среднего… И тут уж не до критики содержания фраз, выдаваемых этим человеком. Но, как и в случае с шоком от осознания тяжести состояния ребенка, если эта некритическая радость будет продолжаться слишком долго, ребенку это может только навредить.

Через какое-то время, лучше быстрее, необходимо уже начинать говорить с ним по существу – тогда родительская радость не будет мешать нормальному воспитанию человека. Я очень хочу, чтобы мой сын научился общаться свободно со всеми людьми, кто его окружает. Но куда важнее для меня, чтобы он не рос эгоистом, уверенным: что бы он ни выкинул, рядом с ним в любое время дня и ночи присутствует «обслуживающий персонал».

Не подумайте, мой сын – юноша добрый и понимающий, даже по-своему отзывчивый на общие беды. Просто я стараюсь обращать внимание на нюансы его поведения, чтобы адекватно на них реагировать, а не млеть от каждого его «выступления». Радость должна быт разумной. То есть приоритеты должны быть расставлены правильно. И в малом, и в великом.

Так, если у моего сына коммуникативные проблемы, понятно, что общения с девушками у него практически нет. Если каким-то образом он все же познакомится с девушкой и попробует завязать с ней романтические отношения, я, конечно, буду за него рад. При этом я все же хочу, чтобы он, как и любой другой молодой человек, понимал важность целомудрия и то, что определенные физические отношения возможны только в браке. Проще говоря, лучше никаких отношений, чем блуд.

Точно так же, мне думается, надо подходить и к образованию. Опять-таки никакой разницы здесь нет между обычным ребенком и инвалидом. Вот лично я касательно результатов образования согласен с Шерлоком Холмсом – если в моей повседневности мне не важен Коперник, то мне не обязательно даже помнить, кто это такой. А у нас чаще всего общая культура человека оценивается его умению решать кроссворды.

Многие из нас этого не замечают, но ведь культ науки и культ культуры (простите за тавтологию) – это такое же идолопоклонство. Несомненно, современному человеку надо иметь представление о форме планеты, на которой он живет, но гораздо важнее, чтобы человек знал, что эту планету создал Бог.

Говоря об образовании наших детей, а в случае их инвалидности, об образовании, тесно связанном с реабилитацией, мы редко задаем себе вопрос: «Зачем?» А если все-таки задаем, то отвечаем в основном что-то о социальной адаптации – «научиться жить в этом обществе»… Социальная адаптация – одна из важнейших задач для любого человека, но все же не самая важная. Это только средство, а вот если социальная адаптация становится целью, если культ делают и из нее, то она превращается в науку зависеть от социума. А человек должен понимать, что по-настоящему зависит он только от Бога, а не от общества, врачей, психологов, массажистов и даже родителей. И настоящая социальная адаптация – это умение увидеть в каждом из встречных образ Божий, а в обществе в целом увидеть действие Божьего Промысла.

Ребенок-инвалид – это Божье наказание за грехи или Божья благодать? Вот как ответил на этот вопрос один священник, сам отец девочки с инвалидностью: «На Земле все мы принадлежим и служим Богу. Ребенок дается родителям, чтобы они его вырастили и воспитали для служения Богу. А если ребенок родился именно таким, значит это необходимо Богу. Поэтому рождение ребенка с нарушениями не может быть ни наказанием за грехи, ни возложением благодати. Грехом является роптание против Божьей воли». А наша радость за каждую маленькую победу ребенка должна быть разумной – иначе мы рискуем забыть, зачем этот ребенок родился и живет.

МБОУ «Малоархангельская средняя школа №1»

Классный час в 1 «а» классе посвящённый

Международному Дню инвалидов

Подготовила классный руководитель: Гончарова О.А.

Цель:

    Сформировать представление об "особом ребенке".

    Познакомить с некоторыми проблемами детей-инвалидов.

    Развивать чувство эмпатии к людям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ).

    Сформировать представление о здоровье как ценности человеческой жизни.

    Воспитывать чувство ответственности за свое здоровье, здоровье своих близких, окружающих и готовность воспринимать здоровье как ценность человеческой жизни.

Оборудование: компьютер, мультимедийное оборудование, презентация, вырезанные цветочки(по количеству детей), фломастеры, 2 ленты, 2 платка.

Учитель: Слайд № 1 "Здравствуйте!" Любую нашу встречу мы начинаем именно этими словами. И все вы знаете, что означают они не только приветствие, но и пожелание здоровья тому, к кому обращены.

Здоровье очень важно для человека. Здоровье - это подарок судьбы. Необходимо научиться беречь и уважать этот дар. Именно поэтому уже с раннего детства мы учимся не просто приветствовать людей, а желать им здоровья. Желая другим - желаем и себе.

Но всегда ли только от нашего желания зависит наше здоровье и здоровье окружающих?

Я предлагаю вам вспомнить сказку Валентина Катаева "Цветик- семицветик". А сделаем мы это так: я буду задавать вопросы, а вы - будете отвечать.

Сколько лепестков было у волшебного цветка? Слайд № 2

Кто помнит волшебные слова? (Лети, лети лепесток, через запад на восток, через север, через юг, возвращайся, сделав круг. Облетев вокруг земли, быть по-моему вели). Слайд № 3

Почему мальчик на скамейке отказался бегать с Женей? (Потому что больные ноги, передвигается с помощью костылей, инвалид). Слайд № 4

К сожалению, на нашей планете есть немало людей обделенных физическим здоровьем, т.е. эти люди инвалиды или с рождения или в результате перенесенной болезни или травм. Слайд № 5

Сейчас в нашей школе проходит декада посвящённая Дню инвалида. Слайд № 16 Традиционно его принято праздновать 3 декабря. Так постановила в 1992 году Организация Объединенных Наций. Обычно в этот день принято привлекать внимание к проблемам инвалидов, к защите их достоинства, прав и благополучия.

Кто же это такие - инвалиды? (Ответы)

Инвалиды - это люди, возможности здоровья которых настолько ограничены заболеванием или увечьем, что они не могут обходиться без посторонней помощи и помощи государства. Слайд № 7

В "Большом энциклопедическом словаре" написано: "Инвалид (от лат. invalidus - слабый, немощный) - лицо, частично или полностью утратившее трудоспособность".

А вы сами видели когда-нибудь таких людей в нашем городе, в других местах? (Ответы) Да, действительно, они есть. Просто мы не всегда замечаем их. В нашей станице таких людей много. Это и взрослые и дети. Слайд № 8

Вопросы для обсуждения:

Бывают ли опасные для здоровья профессии, приводящие к инвалидности? (Ответы детей)

Какие опасности подстерегают нас в жизни, в быту? (Ответы детей)

Слайд № 9 - Некоторые виды профессий связаны с опасностью для здоровья: подводные, химические, связанные с большим напряжением, вибрацией, радиацией и другие. Представители почти всех профессий в большей или меньшей степени подвержены каким-либо опасностям. Все виды большого спорта, балет, цирк тоже очень травмоопасны.

Слайд № 10 - И в жизни, в быту подстерегают нас опасности: электричество, кипяток, большая высота многоэтажек, автомобили. Но люди часто или не задумываются или просто рискуют: перебегают дорогу в неположенном месте или на красный свет светофора, купаются в незнакомых местах или в слишком холодной воде, переходят речки по тонкому льду, дерутся и много чего другого делают, не берегут самое ценное, что есть у нас - жизнь и здоровье.

Кроме этого, в мире происходят катастрофы и аварии: авто- и авиа-катастрофы, пожары, аварии на заводах, землетрясения, ураганы, наводнения и т.п.

После военных действий тоже появляются инвалиды вследствие ранений и контузий.

Случается, что человек заболевает. Но не все болезни пока еще подчинились врачам.

Слайд № 11

А иногда случается и так: малыш рождается уже нездоровым. Слайд № 12

Практические упражнения

1. - Здоровье - это движение. Давайте и мы немного подвигаемся. Сейчас я попрошу вас встать 5 человек, закрыть глаза и представить себя в темной незнакомой комнате. А теперь будьте предельно внимательны и осторожны, выполняя мои команды.

Команды: сделать шаг вправо, два шага вперед, шаг влево, шаг назад, присесть, повернуться влево, шаг назад, еще раз повернуться влево, шаг вправо и вперед, повернуться вокруг себя.

Не открывая глаз, ответьте, пожалуйста, где вы находитесь, куда пришли? А прийти вы должны были туда, откуда начали движение.

Рефлексия:

Откройте глаза. Получилось ли прийти в нужную точку? Что вы чувствовали, двигаясь с закрытыми глазами? (Варианты ответов могут быть неожиданными: от страха до интереса).

2. Приглашаются 2 человека. С закрытыми глазами нарисуйте на доске дом.

Рефлексия:

Что почувствовали? О чем подумали? Трудно ли было выполнять задания?

3. Вы все хотя бы раз бывали в кинотеатре, сидели в зрительном зале.

Как вы думаете, в зрительный зал могут прийти люди, у которые не видят глазами? (ответы детей) Эти люди могут прийти в зрительный зал, но они смогут только слушать, а не смотреть.

4. Предлагаю выполнить ещё одно задание « Принеси предмет закрытыми глазами»

Подойдите кто-то один, завяжите глаза. А теперь подойдите к книжному шкафу и возьмите книгу с 3- ей полки. Принеси её мне.

Рефлексия:

Что испытывали, при выполнении, этого задания? Хотелось ли вам снять повязку и открыть глаза?

Учитель: Слайд № 13 - Вот так чувствуют себя в нашей жизни люди с проблемами зрения. Существует специальная азбука - азбука Брайля, Слайд № 14 чтобы эти люди тоже могли читать, обучаться, общаться. В основе ее стоит выпуклое шеститочие: комбинациями точек обозначаются и буквы, и цифры, и нотные знаки.

А как вы думаете, могут ли слепые люди работать? (ответы детей)

Слайд № 15 Есть «Общество слепых», где люди не имея зрения изготавливают вещи общего потребления (крышки, выключатели, розетки).

Согласны ли вы, что с дружеской помощью таким людям было бы намного комфортнее, надежнее? (ответы детей).

Учитель: - А как живут люди с проблемами слуха? Ведь на улице они не слышат гудков автомобилей, их не окликнешь, не предупредишь об опасности издали. В лесу мы "аукаем", чтобы не потерять друг друга, а как они? Слайд № 16 А они общаются жестами, это - жестовая речь. Поэтому таким людям необходимо видеть руки и лицо собеседника.

Динамическая пауза

Слайд № 17 - Люди, которые не слышат, понимают окружающий мир с помощью мимики и жестов. И чтобы почувствовать на себе как это не просто, предлагаю: Встать на ноги, повернутся друг к другу, посмотреть в глаза партнеру, взять его за руку так, чтобы он почувствовал ваше доброе отношение к нему.

Рефлексия

Поднимите руку, кто почувствовал доброе отношение к себе. Я рада, что вы сумели передать свои чувства другому.

Учитель : Слайд № 18 - Есть люди, у которых нет руки или ноги, или обеих рук и ног, или руки и ноги совсем не слушаются своего хозяина. Люди, у которых нет ног, чаще всего, передвигаются на инвалидных колясках. Слайд № 19 Они вынуждены постоянно пользоваться посторонней помощью. Представьте свое утро со связанными руками: как умываться, завтракать, одеваться?

Практические упражнения

5. - Почувствовать на себе как трудно таким людям сделать, то что для нас не составляет труда, поможет одно упражнение. Подойдите ко мне 2 человека. Сейчас, я, одну вашу руку ленточкой привяжу к туловищу. А вы с помощью одной руки попробуйте надеть на себя пиджак.

6. Приглашаются ещё 4 человека.

Без помощи рук развяжите шнурки на обуви.

Рефлексия:

Что испытывали? Что хотелось сделать?

Учитель: -А верите ли вы, что такие люди участвуют в соревнованиях, танцуют, рисуют? И зря не верите. Слайд № 20

Есть еще много заболеваний, которые мешают жить человеку полноценной жизнью.

Поднимите руку те, кто продал бы за миллион долларов свою ногу, руку, глаза?

За какую сумму вы согласились бы потерять свой слух?

Учитель: - Ребята сегодня мы с вами говорили о людях с ограниченными возможностями, инвалидах, многие из вас ощутили на себе, выполняя различные задания, как трудно порой жить людям инвалидам. А особенно трудно в нашем мире жить «особым детям». Слайд № 21

Я, думаю, что вы станете добрее, внимательнее, отзывчивее. Чтобы хоть как-то помочь им. В течении занятия, по вашим глазам, мне стало понятно, что всё услышанное, увиденное тронуло ваши сердца. Хочется добавить, что каждый инвалид желает, чтоб к нему относились как к полноценному человеку. И как сказал один из таких людей: « Мы чувствуем себя нормально, как и все другие люди, инвалидами нас делает – отношение людей к нам.

Думаю, многие из вас не станут больше смеяться над такими людьми, а наоборот по возможности предложат им свою помощь. А вот как мы можем помочь им, я хочу услышать от вас. (ответы детей: – сделать вход и выход, из магазинов, транспорта, предназначенным, для инвалидных колясок; - помочь перейти дорогу, сходить в магазин, помочь убрать квартиру, уделить внимание.)

Итог классного часа.

Что такое здоровье? Что означают слова "особый ребенок", "дети с ограниченными возможностями здоровья", инвалид? Надо ли беречь свое здоровье и здоровье окружающих? Что нужно делать, чтобы быть здоровым? Что такое здоровый образ жизни?

Вывод: Беречь здоровье необходимо, так как у здорового человека больше возможностей и сил для достижений своих целей, исполнения мечты, общения и т.д. Чтобы беречь здоровье необходимо заниматься спортом, не курить, не употреблять наркотики и алкоголь, соблюдать режим. Выполнять советы врачей, чтобы не затягивать болезни. Сохранять и улучшать экологию. Нужно вести здоровый образ жизни.

Рефлексия занятия.

Слайд № 22 - Кто согласен с тем, что «Доброта спасет мир»? Доброта- вещь удивительная, она, как ни что сближает. Доброта спасает от одиночества и душевных ран. Вас я друзья, не о чем не прошу, просто будьте добры. Если вы хотите сеять добро вокруг себя, тогда возьмите цветочки, которые лежат у вас на столах, подойдите к шкатулочке, и скажите то, что ближе вашей душе, то что вы хотите сказать инвалидам. Вы можете воспользоваться надписями на доске Слайд № 23 или придумать свой вариант. (на доске записано: я- хочу помочь вам, я переживаю за вас, я поддержу вас в трудную минуту). У кого цветочки будут готовы, положите их в шкатулку.

Слайд № 24 - Я думаю, то, что вы все сказали добрые, хорошие слова поддержки и это может означать, что время, проведенное на занятие, не прошло для вас даром.

Фоторепортаж

Классный час

Дети-инвалиды – «особые дети»









Но особенно сложно приходится родителям, ухаживающим за больным ребенком. Родители такого ребенка, столкнувшиеся с подобной бедой, испытывают множество трудностей различного характера. Влияние на возникновение трудностей оказывает как аномальность ребенка, так и собственные, личностные установки родителей, которые в психотравмирующей ситуации, препятствуют установлению гармоничного контакта с ребенком и окружающим миром. К ним могут быть отнесены: неприятие личности больного ребенка, ожидание и вера в чудо или волшебного исцелителя, который в одно мгновение сделает ребенка здоровым, рассмотрение рождение ребенка как наказания за что-либо, нарушение взаимоотношений в семье после его рождения.

Детский церебральный паралич (ДЦП), анемия, эпилепсия… Даже астма, сейчас ставшая распространенным заболеванием, сильно меняет жизненный уклад семьи. Когда очередной приступ непредсказуем и держит в напряжении и страхе родителей, единственной главной заботой становится постоянное ношение ребенком лекарства, способного спасти от удушья. И все же есть среди заболеваний особое – это детская онкология, или рак.

Родителей больного ребенка волнуют проблемы, которые включают в себя вопросы обучения и воспитания детей, формирования нормативных правил поведения, а также многие личностные проблемы.

Воспитание детей с особыми потребностями требует значитель­ных психологических и финансовых затрат. Если матери этих де­тей оказываются в одиночестве , без поддержки родственников и социальных служб, то они часто не могут предоставить детям достаточный уход и создать условия для их развития, не справ­ляются со своими психологическими сложностями (невозмож­ность устроить свою личную жизнь, дефицит позитивных пере­живаний, чувство вины в связи с рождением больного ребенка, отсутствие перспектив для себя и страх за будущее ребенка).

Дети с особыми потребностями – это дети риска жестокого обращения в силу их повышенной зависимости от родителей и в силу того, что их появление вызывает у родителей тяжелые психологические, социальные и материальные проблемы.

Наиболее трудные, в психологическом плане, моменты в жизни семей, имеющих детей-инвалидов:

1. Выявление факта нарушения развития ребёнка. Возникновение страхов, неуверенности в воспитании ребенка. Горе от безысходности.

2. Старший дошкольный возраст. Понимание того, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе.

3. Подростковый возраст. Осознание ребенком своей инвалидности приводит к трудностям в налаживании контактов со сверстниками и особенно с противоположным полом. Обособление от общества.

4. Старший школьный возраст. Трудность в определении и получении профессии и дальнейшего трудоустройства. Внутриличностный разлад.

Все это круг проблем, которые родители редко могут разрешить самостоятельно, по отношению к которым они нуждаются в получе­нии профессиональной психологической помощи.

Психолого-педагогическая поддержка родителей, имеющих детей-инвалидов, жизненно необходима, потому что именно установки родителей, их намерения и вклад в процесс воспитания и обучения детей обладают наибольшей силой влияния на их психическое оздоровление.


  1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.

  2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.

  3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя «жертвой», отказываясь от своей личной жизни.

  4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.

  5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.

  6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.

  7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.

  8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.

  9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.

  10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.

  11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов .

  12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.

  13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.

  14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты.
Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите о ней.
Тяжело с ребенком-инвалидом.

Звонок от мамы ребенка-инвалида:

«Почему это случилось со мной? За что

страдаю я и страдает мой ребенок?

Я не знаю даже как заставить себя его

любить, с обезображенным внешним

видом, без членораздельной речи, иногда

без движений полностью, а иногда

передвигающегося на исковер­канных

конечностях?»

Это очень труд­ные вопросы. На них нет от­вета... Но что же дальше?

В мире нет ничего более прекрасного и более человеческого, чем материнская, родительская любовь. И боль, и страдание меньше любви. Они часть ее, так как, страдая и болея за свое чадо, каждая мать познает в этом процессе себя: на сколько она любит его и насколько любима им. Значит, скажете Вы, счастье в любви. Но тут воз­никает следующий вопрос: как же любить его такого? Как любить его с обезображенным внешним обличь­ем, без членораздельной речи, иногда обездвиженного полностью, а иногда и передвигающегося на исковер­канных конечностях? Как он увидит теплоту моих глаз и услышит нежность моего голоса он, лишенный радости воспринимать всю гамму красок и звуков окружаю­щего мира? Как поймет он, что я люблю его, лишенный возможности понимать смысл происходящего? На это тоже нет ответа. Вас мучает вопрос как вы, молодая, сильная, здоровая и красивая, полная сил и энергии могла родить ТАКОГО? На этот вопрос также нет ответа.

Подобные мысли глубоко ранят сердце каждой мате­ри ребенка-инвалида. Что спасает от таких мыслей? На этот вопрос также трудно дать ответ. Но ведь нужно как-то жить, жить с ним с этим ре­бенком, которого родила. И жить с ним нужно долго и прожить всю свою и его жизнь. Но вся удивительность нашего мира в том и заклю­чается, что и ТАКОЙ ребенок может приносить ра­дость. Эта радость заключается в том, что он просто есть, в том, что о н существует. Помните, что у ребенка сохраняются эмоциональные потребности, характерные для ровесников. Вот некоторые рекомендации, которые помогут.

Необходима обязательная эмоциональная поддержка и помощь от

родителей.

Занимайтесь с ребенком развивающими и досуговыми формами занятий.

Вовлекайте ребенка в обычную социальную жизнь.

Создавайте для ребенка возможности полноценной адаптации к жизни.

Каждая из таких матерей может сказать себе: «Он мой ребенок. У меня нет другого такого . И никакой дру­гой ребенок не может занять его место».


Отношение старшего брата к младшему-инвалиду.

Бабушка удивлена отношением старшего

внука (7 лет) к младшему – инвалиду

(ДЦП) (3 года) – старается сломать,

забрать все подарки, бьет из-под тишка.

Ему его нисколько не жалко. Что делать?
В семьях, воспитывающих ребенка с отклонениями в развитии, нередко возникает психотравмирующая ситуация. Родители такого ребенка, столкнувшиеся с подобной бедой, испытывают множество трудностей различного характера. Влияние на возникновение трудностей оказывает как аномальность ребенка, так и собственные, личностные установки родителей, которые в психотравмирующей ситуации, препятствуют установлению гармоничного контакта с ребенком и окружающим миром. К ним могут быть отнесены: неприятие личности больного ребенка, ожидание и вера в чудо или волшебного исцелителя, который в одно мгновение сделает ребенка здоровым, рассмотрение рождение ребенка как наказания за что-либо, нарушение взаимоотношений в семье после его рождения.

Родители переживают по поводу физической недееспособности своего ребенка. Понятно, что изменить что-либо кардинально в здоровье ребенка невозможно. Однако следует изменить отношение родителей к проблеме недееспособности ребенка. Нужно постараться устранить конфликты между родителями и детьми, воспитывать правильное отношение родителей и других детей к ребенку-инвалиду как к равноценному члену семьи. Следует разъяснить брату и показывать своим примером, что к нему и к брату относиться нужно одинаково, не акцентируя на внешние отклонения.

Необходимо понять, что инвалидность – это не препятствие для определенных сфер деятельности. В этом случае ребенок-инвалид не будет ощущать неполноценность, а сможет почувствовать свою значимость.

Родителям следует готовить ребенка-инвалида к будущей жизни, вырабатывать у него умение мыслить категориями будущего, формировать позитивные перспективы его развития.


Подросток с последствиями после аварии.

У мамы пятнадцатилетняя дочь 6 месяцев лежит в больнице – последствия автомобильной аварии. Она часто спрашивает: «Когда выпишут из больницы? Скоро ли пойду в школу?». Что ей сказать, если она никогда не сможет самостоятельно ходить, быть такой как была…
Ваша дочь уже не маленький ребенок и понимаешь сложные связи между событиями и последствиями. Подростки ее возраста в состоянии обдумать ситуацию, не похожую ни на что, ими до этого пережитое. Необходимо объяснить дочери причины того, что с ней происходит и болезнь, как последствие причин. Нужно дать ей понять, что все симптомы ее болей являются результатом того, что нарушилось нормальное функционирование ее организма.

Постарайтесь успокоить дочь по поводу ее тревоги ожиданием реакции друзей, одноклассников и классного руководителя на ее внешний вид. Постарайся поддерживать близкие отношения дочери с друзьями, классным руководителем. Пусть дочь расскажет им о том, что с ней произошло, о всех изменениях с ее организмом, пока она не ходила в школу.

Конечно, нужно быть готовым, что не все люди поймут, что с дочерью произошло. И эти люди могут по-разному реагировать на ее внешний вид.

На такое поведение людей просто не стоит реагировать. Лучше стараться обращать внимание на то, что:

Травма не сделала ее иным человеком, по сравнению с тем, какая она была.

Не надо обращать внимание на некоторых людей, независимо от того, что они говорят, поскольку они мало знают о том, что произошло с дочерью.

Те люди, которые действительно являются друзьями дочери, останутся ее друзьями вопреки любым разговорам.

Замечательно, что дочь старается заниматься уроками в больнице – делает домашнее задание. Возможно, ей предстоит обучение на дому. Это будет означать , что вопреки всему случившемуся, она по-прежнему нормальный человек, который должен учиться, иметь друзей, различные интересы и свои обязанности. Не давайте ни на минуту сомневайся дочери, что ее по-прежнему любят в семье какая бы она ни была.


Если поставлен диагноз ВИЧ?

Моей внучке в роддоме поставили

диагноз ВИЧ. Хотелось бы узнать

подробнее что это и как можно с таким

диагнозом дальше жить?
Немного теории: что такое ВИЧ? ВИЧ – это вирус иммунодефицита человека. Вирус – простейшая форма жизни. ВИЧ относится к группе ретровирусов. Ретровирусы обладают генетической информацией в виде РНК – рибонуклеиновой кислоты. Для размножения такие вирусы должны использовать чью-либо ДНК, в которую внедряют свою генную информацию. После этого клетка, которой принадлежит ДНК, начинает работать, как «фабрика» по производству вирусов.

ВИЧ-инфекция сама собой не возникла. Необходимо задуматься каким образом произошло заражение. Заразиться можно:

При прокалывании ушей;

Когда пользуешься чужой зубной щеткой;

При проживании в одной комнате с ВИЧ-инфицированным;

При укусе комара;

Пользовании общими шприцами для инъекций, общей посудой для лекарства, наркотиков;

Нанесении татуировки;

Инъекции в лечебном учреждении, переливании крови;

При посещении общественного туалета;

Ухаживая за больным СПИДом;

При половом контакте.

Заразившись одним из этих способов, мама на генетическом уровне передала ВИЧ-инфекцию своему ребенку.

После ознакомления с поставленным диагнозом, возникает некое беспокойство. Возникают депрессивные состояния. Некоторых людей охватывает паника. Проявляется неуверенность, неспособность сконцентрироваться на чем-либо другом. Возникает вопрос: что подумают друзья, соседи, знакомые, другие члены семьи, если узнают о диагнозе? Родные и близкие могут отказывать в сочувствии. Специалисты могут отказать в медицинской помощи . Возникают финансовые проблемы.

В то же время появляется возможность обрести смысл жизни. Кто-то может бросить употреблять наркотики. Некоторые наоборот сближаются с членами семьи. Вы вправе получать значительную поддержку: друзей, государства, общественных организаций. Больные с таким диагнозом могут получать доступ к качественному медицинскому обслуживанию. Можно приобрести много новых и близких друзей, новую цель в жизнь.

Больного при диагнозе ВИЧ-инфекция следует учить вести правильный образ жизни.

Детская онкология.

Как говорить с ребенком о болезни, если

поставлен диагноз? Как объяснить крохе,

что с ним происходит?
Как бы ни старались мы защитить наших детей, они (за исключением совсем маленьких) все равно понимают – что-то происходит. Недомогание, анализы и обследования, различные процедуры, неприятные и болезненные, тревожность родителей – все это пугает ребенка. Трудно решиться на откровенный разговор, но это необходимо, иначе малыш будет сам искать ответ в своем воображении. Страх и неизвестность зачастую приводят к ощущению вины – им кажется, что болезнь возникла как наказание за какую-то вину, какой-то проступок или даже за «плохие мысли». Если диагноз уже подтвержден – не откладывайте объяснение. Вы лучше всех знаете своего малыша, и вам решать, где и когда провести разговор. Может, надо вывезти ребенка в парк или лес, а можно уединиться с ним в его комнате. Но, прежде чем начинать разговор, обязательно как можно более подробно выясните все о болезни и планируемом лечении (так как разновидность онкологических заболеваний много, и лечение у всех различно). Тогда вы сможете ответить на все вопросы своего малыша – а они обязательно возникнут.

Психологи и медики давно выяснили, что гораздо лучше идет лечение ребенка, когда родители постоянно рядом. И в детских онкологических клиниках родители буквально живут вместе с детьми. Иногда несколько месяцев, иногда год. При этом ваш малыш не останавливается в своем развитии, он растет, общается с вами, с другими детьми и родителями, с врачами и медицинскими сестрами. Иногда вам бывает трудно скрыть от малыша свою тревогу, страх – и не скрывайте, объясняйте, почему вам грустно, говорите ребенку о своих чувствах, говорите, что в ваших переживаниях нет его вины, что любите его. Дети иной раз тоже стараются скрыть свои переживания от родителей. Но и в больнице, среди таких же деток, проходящих лечение, жизнь ни в коем случае не замирает. Более того, те кто уже провел в больнице долгое время и имеет опыт тяжелого лечения, становятся как бы «наставниками новеньких» – помогают, поддерживают, объясняют, как лучше вести себя во время сложных процедур, как справиться с последствиями химиотерапии. Такая помощь и поддержка очень важна для детей.

Как и до болезни, ваш ребенок по-прежнему ваше солнышко и счастье. Так не стесняйтесь о своей любви говорить ему – каждый день, в любую минуту, как только захотелось сказать. Если вы свою любовь держите в себе, позволяя малышу о ней только догадываться, ему будет труднее во сто крат справиться с болезнью. А ведь это так важно для любого – в тяжелые минуты услышать слова поддержки и любви!
Здоровья вам, вашим детям и близким!

«Почему это случилось со мной?» Дети страдают за грехи родителей?» — эти и другие вопросы люди задают Богу, когда в их жизни случаются беды и трагедии.

Как можно попытаться ответить на них с христианской точки зрения? Комментирует протоиерей Андрей Лоргус, ректор Института христианской психологии. Православным читателям – для осмысления к началу Страстной недели.

Почему это случилось именно со мной?

Такой вопрос человек задает себе в самых разных ситуациях. Причем в очень различных по своей значимости: когда опоздал на самолет, когда родился ребенок с каким-то недостатком, когда ему самому или его близким поставили тяжелый диагноз, когда его увольняют с работы…

Это естественно, потому что мы относимся к жизни некоторым магическим образом. Если с нами случилось что-то нехорошее, трагическое, значит для этого есть какие-то веские причины. Сглазили, или грех, или кто-то наказывает, — такой магический ряд.

Вполне естественный, но далекий от духовного смысла человеческого развития. Потому что в духовном смысле мы учимся различать то, что с нами происходит и над чем мы не властны, и то, что находится под нашим контролем, в зоне нашей ответственности. Это разные вещи.

С религиозной точки зрения, между человеком и Богом есть связь. Между человеком и духовным миром в целом имеется связь. Духовный мир – он сложный, в нем не только Господь и Ангелы, есть еще и темные силы, демоны.

Однако эта связь – не механическая, не прямая, не из серии «ты мне – я тебе». Не такая, как привыкли думать язычники: принес жертву богам – получил бонус. И не такая, как говорят «фарисеи»: положил деньги в копилку «на храм» – у тебя сразу статус в отношениях с Богом повышается. Все совсем не так.

Для христианина отношения с Богом тем более не механичны. Нельзя выпросить у Бога «судьбу», нельзя отказаться от того, что с тобой происходит. Можно отказаться от своего призвания, от того, к чему призывает нас Господь, можно даже отказаться от того, что Господь нам дал. А вот выпросить свою жизнь, свою «судьбу» магическим образом – невозможно.

Во многом мы свою жизнь созидаем, строим, конструируем, проектируем. Степень нашей свободы велика. Но есть моменты, над которыми мы не властны и которые нужно учиться принимать.

Но вот что интересно, вопрос «почему это случилось со мной?» мы задаем, когда с нами происходит что-нибудь несчастливое, трагическое. Почему мы не спрашиваем то же, когда происходит что-то хорошее, радостное? Мы неблагодарны: не говорим Богу спасибо за то, что наступило утро, за то, что сегодня хорошо себя чувствуем, за то, что нам удалось сегодня сделать запланированные дела и так далее.

А ведь действительно важно, почему это со мной происходит? Многое находится в воле человека, но многое – и вне ее. Мое здоровье, которое я получил от родителей, от Бога – в зоне моей ответственности, я могу поступать с ним, как считаю нужным. Я могу ухудшить его, не соблюдая нормы, могу – сберечь и улучшить…

Но есть то, что не в зоне моей ответственности. Я не контролирую это. Что есть – то есть: диагноз, рождение ребенка-инвалида, смерть.

И вот здесь начинается подлинное смирение. Оно начинается с того момента, когда мы принимаем себя такими, какие мы есть. От родителей, от Бога.

Болезни даются за грехи? Болезни детей за грехи родителей ?

С христианской точки зрения, между грехом и болезнью есть связь. Но эту связь мы не можем установить, опознать, нам это не открыто. За исключением только тех особенных случаев, когда мы про себя сами что-то хорошо знаем и наш духовный взор достаточно острый, чтобы видеть, понимать, что с чем связано.

Но это дается человеку опытному, с большой и сложной духовной практикой — уметь различать в себе духовные причины.

В большинстве же случаев связь между грехом и болезнью, повторяю, нам не открыта. Поэтому говорить, что данный порок развития, данная болезнь ребенка, инвалидность связана с какими-то грехами родителей, НЕЛЬЗЯ. Господь запретил нам это.

Вспомним евангельский случай со слепым. «И проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии». (Ин. 9:1-3).

Важно помнить о том, что нам не дано знать причины, мы не имеем право делать выводы с этой точки зрения ни о себе, ни о других. Более того, когда мы будем говорить о других, это будет осуждением.

Как объяснить детям с инвалидностью, что с ними происходит, почему они отличаются от своих сверстников?

Точно такие же вопросы можно задать по любому другому поводу. Почему солнце встает, почему оно заходит, а почему люди рождаются маленькими, а взрослея, становятся большими… «Почему это случилось со мной?» А кто знает? Никто. Это тайна прикосновения к Богу.

Когда рождается ребенок-инвалид, в этот момент он сам и его родители впервые, возможно, сталкиваются с «горячими точками», где Божественное очень близко подходит к человеческому.

Что может взрослый сделать для ребенка, задающего такой вопрос? Научить его смирению. Это очень сложно. По-настоящему постигнуть смирение – задача для взрослых, причем это относится ко всем людям без исключения. Но первые уроки смирения взрослый может преподать ребенку уже в раннем детстве.

И не обязательно, если сам ребенок болен. Когда здоровый ребенок видит девочку или мальчика-инвалида и спрашивает: «А почему она (он) такая (такой)?» И вот тут как раз родитель может сказать: «Мы этого не знаем и знать не можем. Мы принимаем мир таким, какой он есть. Мы познаем в нем то, что можем объяснить, объясняем, но это не лишает чувства присутствия в нем тайны».

Верно ли, что болезни приближают человека к Богу?

Да, если он принимает их с благоговением и со смирением. Как тайну Божию. Если же он озлобляется, если он пытается не признавать свое состояние как факт, как болезнь, то наоборот, болезнь отдаляет от Бога. Более того, она может сделать человека врагом Бога, противником, даже богоборцем.

Как быть, если человек хочет верить, но мешает обида на Бога: «Если бы Он был добр, то не поступил бы так со мной»?

Если человек воспринимает этот мир так, что Бог что-то ему должен, что Он обязан обеспечить человека «всем необходимым»: здоровьем, карьерой, правильной страной, правильной культурой, правильным набором условий – то тогда да, действительно, «Бог нехороший». Он лишает людей многих потребительских благ.

Нередко людям кажется, что у каждого человека должна быть «потребительская корзина», и у всех в ней все должно быть одинаково, ровно столько, сколько каждому надо. Такое отношение в глазах людей бросает тень на образ Бога. Получается, Он – несправедлив.

А Он и не обещал быть справедливым, не обещал, что каждому даст в полной мере то, чего это человек захочет. Он только сказал человеку: «Вот тебе твоя жизнь – живи».

Если человек принимает свою жизнь, то, повторяю, это и есть первый шаг к смирению, к признанию себя таким, какой он есть, каким оказался в этом мире, в этой стране, в той культуре, в какой вырос, с тем языком, какой стал родным. С благодарностью родителям и Богу.

Любовь Бога является причиной создания человека. А то, что человек рождается с инвалидностью, с недостатками – это значит не то, что Бог его таким создал.

Я сказал бы так: Бог дал тебе бытие, потому что любит тебя. Но почему Он дал именно ТАКОЕ бытие – знает только Он.

Есть много рациональных причин патологии. Бог создавал мир иным, чем мы имеем сегодня. Но при этом Бог никогда не переставал любить нас.

Интервью: Оксана Головко

На заглавной фотографии: протоиерей Андрей Лоргус

<\> код для сайта или блога

    Виктор

    Возможно я не правильный. Но меня никогда не интересовали: вопросы за что инвалидность? Почему я, а не кто-то другой? Кто виноват? Я такой как есть, благодарю Бога за жизнь, прошу не оставлять меня, направлять по правильному пути.
    Общественное мнение наоборот, объясняет инвалидность на свой лад. Видя меня в коляске старушки возле церкви крестятся и вполголоса шепчутся меж собой, о Божьей каре и наказание за чьи-то грехи. Все почему-то зациклены на наказании, забывая о любви и добродетели.
    Перед Богом все равны! И здоровые и больные, и богатые и бедные.

  1. Убедительного ответа так и нет! Легко рассуждать и философствовать здоровым, а кто заглядывал в душу инвалида, включая священников?!

    … у меня несколько иное мнение о.. наказании.. Бывает так, что человеку Богом даётся самое
    малое испытание: кто-то в семье не совсем здоров.. и к нему, как бы нет соответствующего
    отношения. Болезнь.. как бы не замечается или, замалчивается.. О том просто не говорят.
    Когда же нужна элементарная помощь, от близких, — появляется.. раздражение.. И чаще,
    в таких случаях, человек сам-на-сам остаётся со своей бедой. Учится с а м жить и справляться
    со своими проблемами..
    В дальнейшем же, когда у т е х, кто отвернулся от ближнего, (не дай Бог, конечно!) — случается
    беда, и появляются вопросы: а зачем.., а за что.. И никто не спросит себя: может м о я вина
    в чём? Может я, как-то не так что сделал/не заметил/не услышал/не помог..
    Это касается даже мелочей: жалуются что.. кто-то о чём-то не сообщил/не позвонил.. Тогда как
    сами.. не сообщают/не звонят.. Но не видят того же по отношению к другим.
    И пока люди не поймут, что не только собственное их Я живёт на свете, а есть и кто-то рядом,
    — видимо и будут преследовать человечество болезни — "как наказание" или, как тот опыт — который
    людям даётся и из которого нужно извлекать соотвтетствующие выводы, учить тому других..

    Елена

    Хорошая статья. Людям, и без того склонным к осуждению, вообще опасно рассуждать на тему "Бог покарал", говоря о каком-то другом человеке. Может покарал, а может отвел худшую судьбу, может вообще врачебная ошибка (и такое бывает), а может для того, чтобы явились дела Божьи. Какие дела? Любовь. Родителей к детям. Ведь любить надо не только здоровых и успешных, но и больных, раз уж они рождаются. Иначе получается, что все мы — банальные потребители и живем по принципу "ты мне — я тебе". А если не так? Если ребенок не способен слушаться, ходить, говорить, он что — перестает быть человеком и его можно сдавать? Нет. Он также заслуживает любви.